I Concurso de Fotografía Poco Frecuente
Por el día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes nos hemos unido 19 entidades para organizar el I CONCURSO DE FOTOGRAFIA POCO FRECUENTE con la finalidad de conseguir una mayor visibilidad en este tipo de patologías.
Temática: foto especial, poco usual, que emocione y motive por su contenido poco frecuente o por sus circunstancias. Se puntuará de manera favorable una pequeña explicación de la misma.
Participantes: Cualquier persona o asociación sin límite de edad.
Presentación: se hará a través de las redes sociales de cada individuo o asociacion y se etiquetará con el hashtag #fotopocofrecuente.
Fecha: Del lunes 22 de febrero al domingo 28 de febrero, ambos incluidos.
Ganadores: las 3 mejores fotos según la belleza del significado, la peculiaridad de la foto y la inusualidad de la misma serán las ganadoras y recibirán premio
Exposición: queremos conseguir, cuando la situación nos lo permita, una gran exposición poco frecuente con todas las fotografias del concurso.
¡¡¡NO TE LO PIERDAS Y PARTICIPA CON NOSOTROS!!!
Mural por las Enfermedades Poco Frecuentes
La Fundación Poco Frecuente, con el apoyo de la Universidad de Almería, ha organizado un evento social y cultural para dar visibilidad a las enfermedades raras, mediante la creación de un mural donde cada participante ha ido estampando cada una de las 400 enfermedades poco frecuentes de entre las 8.000 enfermedades raras que, actualmente, están diagnosticadas.
La obra ha sido dirigida por el pintor almeriense Manu Muñoz y ha contado con la colaboración de los alumnos de bachillerato del IES El Argar y de ciclos formativos del Colegio La Salle Virgen del Mar.
CB Balonmano Bahia entrega la bufanda del club a Fundación Poco Frecuente. 25 Nov 2018.
Durante la presentación del Club Bahía de Almería Balonmano, y ante sus más 400 alumnos y jugadores y equipos en todas las categorías, desde prebenjamín a senior y ante una afccion que llenaba las gradas, han entregado la bufanda del club a Fundación Poco Frecuente.
I Congreso Poco Frecuente. 27 Oct 2018
En el Congreso intervinieron Josep Solves, coordinador científico del Tercer Informe sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, el periodista Joaquín Segura, Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, Óscar Millet, investigador del CIC-Biogune del País Vasco, Sebastián Sánchez, padre de una niña con síndrome de Rett y varios investigadores del Centro de Oncología y Genómica de Granada.