Saltear al contenido principal

Bienvenido

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al-1465.

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes,  desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.

Nuestra sede social está en C/Milagro esquina con C/Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.

Ponte en Contacto

Email: fundacion@pocofrecuente.com
Teléfonos: 722 60 24 79 · 630 69 30 26 · 607 51 28 84
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)

Nuestra Localización

ACTIVIDADES EN 2022

Convocatoria de Ayudas Directas a familias La Salle con ER. Mayo 2022

El Colegio La Salle y AMPA San Juan Bautista La Salle, fueron los primeros impulsores de la Fundación Poco Frecuente, a los cuales siempre guardaremos en nuestro corazón y estaremos enormemente agradecidos por el enorme apoyo y colaboración en la celebración de las siete ediciones de la Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, gracia s la cual pudo nacer la Fundación Poco Frecuente.

Por ello, desde la Fundación  vamos a desarrollar un programa de ayudas individuales directas a familias de La Salle que tengan uno o varios de sus miembros afectos por una enfermedad poco frecuente y que puedan ser beneficiarios de  terapias, servicios de rehabilitación, productos de apoyo o ayudas escolares que mejoren su calidad de vida.

 

Solidaridad en el 1º de Mayo con CSIF. 1 Mayo 2022

La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF), en sus actos por el 1º de Mayo nos ha elegido como causa solidaria para el año 2022 en el acto que organizan en la Rambla de Almería.  Dicho evento nos ha servido de plataforma de visibilización y concienciación por las enfermedades poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Fundación Poco Frecuente. En dicho evento se han repartido entre los almerienses que se han acercado al lugar de celebración 1.500 bocadillos y 2 paellas gigantes.

 

Reunión con FEDER. Proyecto AcERcándonos. 8 abril 2022.

Hemos estado reunidos con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en su proyecto acERcándonos buscan la mejor manera de generar colaboraciones futuras con distintos colectivos que trabajan en las enfermedades raras, entre ellos a la Fundación Poco Frecuente.

Acto de Visibilización con ASALBO. Rastro de Antiguedades. 30 abril 2022.

En nuestra cita mensual en el Rastro de antigüedades, pintura y artesanía hemos contado con la Asociación Almeriense Síndrome Bohring-Opitz (ASALBO), para una mayor visibilización de la misma hacia la ciudad almeriense en el mes del Dia mundial del Síndrome de Bohring-Opitz, creando sinergias y multiplicando esfuerzos por las enfermedades poco frecuentes.

Difusión y visibilización en Canal Sur Televisión. Sindrome Rett. 6 de abril 2022

Las familias dan grandes pasos para apoyar a sus familiares afectados por una enfermedad poco frecuente, generan la esperanza poco frecuente que abre camino para otras familias en su misma situación y produce sinergias a nivel nacional e internacional colaborando en la investigación, creando recursos para los afectados, luchando por sus derechos y generando conciencia social. La Fundación Poco Frecuente va a incluir a esta familia entre las familias benefactoras de una campaña de ayudas organizada por Fundación Mutua Madrileña  

Reunión con Asociación de Marfan. 8 de abril de 2022.

Hemos estado reunidos con la Presidenta de SIMA (Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan) Asociación Española de Marfan para tratar retos conjuntos, en una cordial reunión donde se expusieron inquietudes específicas sobre el síndrome de Marfan, para apoyar las problemáticas presentes sobre atención sociosanitaria, recabar recursos y directorios de interés para las EPF

Presentación II Plan Municipal de Discapacidad. 29 de Marzo 2022

Estuvimos en la rueda de prensa de presentación de II Plan Municipal de Discapacidad elaborado en conjunto con el Ayto de Almería que incluye 50 acciones evaluadas por las propias asociaciones para mejorar la vida de todos los almerienses. Paola Laynez, Concejal de Familia del Ayto ha presentado las líneas de trabajo que, de forma transversal, se van a desarrollar hasta 2025 para ganar accesibilidad y lograr una mayor inclusión.

Ver la noticia en Interalmería TV

Reunión con Trabajadores Sociales de Distrito Almería. 25 Marzo 2022

 

Esta mañana nos hemos reunido con el equipo de Trabajo Social Reunión del Distrito Almería de Salud para crear sinergias y coordinaciones con la red de trabajo social de salud en la provincia de Almería, y conseguir un canal bidireccional de información que nos permita poner en contacto a familias y afectados de enfermedades poco frecuentes con la Fundación Poco Frecuente y la red de asistencia pública sanitaria.

Reunión con Diputación: Area de Innovacion. 25 Marzo 2022

Hemos estado reunidos con Jesús Baca, Responsable de Innovación Social en el área de Bienestar Social, Igualdad y Familia de la Excma. Diputación de Almería, en búsqueda de sinergias y mecanismos de colaboración para fomentar la innovación social y la investigación al servicio del bienestar y la calidad de vida de los afectados por enfermedades poco frecuentes y sus
familias.

 

Museo de Almería. Presentación pieza Poco Frecuente. 2 Marzo 2022

Museo de Almería. Presentación de la pieza Poco Frecuente para el  año 2022.

El Museo de Almería exhibe como pieza del mes «Poco Frecuente» el traje de ‘la refajona’, la vestimenta típica de la provincia. En dicho acto estuvieron presentes la delegada de Cultura Eloísa Cabrera que asegura que es una manera de visualizar el Día de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra el 29 de febrero y el Director del Museo de Almería.

Ciclo Conferencias Enfermedades Poco Frecuentes en la UAL. 1 Marzo 2022

Ciclo de conferencias en la Facultad de Ciencias de la Salud. CHARLA POCO FRECUENTE, 1 de marzo de 2022.

Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el día 1 de marzo de estuvimos en la Universidad de Almería, impartiendo una charla dentro del ciclo de conferencias, a alumnos de Fisioterapia, en la que han estado representadas varias enfermedades poco frecuentes y han intervenido representantes de FEDER, Asociación Española de Wilson, Fundación Poco Frecuente, Enfermedad de Still y enfermedad de Crohn explicando a los futuros fisioterapeutas las enfermedades desde la visión de aquellos que conviven diariamente con ellas.

te

Encendido de Luces. Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 Febrero 2022

Encendido de luces por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Almería se tiñe de verde para visibilizar las enfermedades minoritarias tanto el Hospital universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería han encendido para el 28F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.

Encendido de Luces. Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 Febrero 2022

Encendido de luces por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Almería se tiñe de verde para visibilizar las enfermedades minoritarias tanto el Hospital universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería han encendido para el 28F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.

Día Mundial de las Enfermedades Raras. Visibilización. 26 Febrero 2022

Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Rastro de antigüedades .

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estuvimos con las asociaciones de las enfermedades Fibrosis quística, Esclerosis múltiple, AsWolfram, Enfermedade de Perthes, Enfermedad de Wilson, FEDER, Retinosis pigmentaria, Kif 1 a, Fibromialgia, Lupus y enfermedades autoinmunes, 22q, enfermedad de Crohn y Síndrome de Bohring opitz, representando el tejido asociativo de la provincia de Almería de enfermedades poco frecuentes.

Día Mundial de las Enfermedades Raras. Visibilización. 26 Febrero 2022

Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Rastro de antigüedades .

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estuvimos con las asociaciones de las enfermedades Fibrosis quística, Esclerosis múltiple, AsWolfram, Enfermedade de Perthes, Enfermedad de Wilson, FEDER, Retinosis pigmentaria, Kif 1 a, Fibromialgia, Lupus y enfermedades autoinmunes, 22q, enfermedad de Crohn y Síndrome de Bohring opitz, representando el tejido asociativo de la provincia de Almería de enfermedades poco frecuentes.

Teatro a favor de Enfermedades Poco Frecuentes. 30 Enero 2022

El escenario del Auditorio Maestro Padilla acogió anoche el estreno del Grupo de Teatro Hospital Universitario Torrecárdenas que puso en escena Teatrazos, basada en una adaptación de Juan José Martín Uceda, director de la Escuela de Teatro de Roquetas de Mar.

Teatrazos sintetiza el argumento y se recrean los diálogos de cuatro obras de teatro pertenecientes a distintos géneros dramáticos: La tragedia (La casa de Bernarda Alba), la Comedia (La Venganza de Don Mendo), el Suspense (Llama un inspector) y el Musical (Grease).

Los fondos obtenidos se destinarán a la Asociación Argar, A toda Vela  y a la Fundación Poco Frecuente

Rastro de Almería a favor de Enfermedades Poco Frecuentes. 29 Enero 2022

El Rastro de Antigüedades, Pinturas y Artesanía se ha puesto en marcha este sábado con medio centenar de puestos de venta en el Parque Nicolás Salmerón,  impulsada por el Ayuntamiento de Almería junto a las asociaciones Foro Almería Centro, Gran Sol y Puerta de Europa.

Los fondos obtenidos se destinarán a la Asociación Española contra el Cáncer y a la Fundación Poco Frecuente

ACTIVIDADES EN 2021

V Gala Dia Mundial Discapacidad. 3 Diciembre 2021

El  día 3 de Diciembre estuvimos en la V Gala por el Día Internacional de la Discapacidad. Desde la Fundación Poco Frecuente proyectamos un vídeo sobre la Discapacidad Orgánica que era la discapacidad elegida este año para su visibilización.

Teatro La Puebla de las Mujeres. 1 Diciembre 2021

Foro Almería Centro ha representado en el Teatro Apolo de Almería  la Obra de teatro «La Puebla de las Mujeres» de los Hermanos Álvarez Quintero, adaptada por el Foro Almería Centro

Se celebró el día 1 de Diciembre de 2019 con una asistencia de público que llenó el teatro en su totalidad.

Los fondos obtenidos se destinarán a la Fundación Poco Frecuente

Entrega de ayudas a Proyectos de Innovación y Bienestar Social. 7 Octubre 3 Diciembre 2021

El  día 7 de Octubre estuvimos en la Entrega de Ayudas por parte de la Excma Diputación Provincial de Almería a proyectos de Innovación  y Bienestar Social, a43 colectivos y entidades, entre ellas a la Fundación Poco Frecuente

Presentación Presidenta CERMI. Junta Andalucía, 17 Septiembre

La delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería, Maribel Sánchez Torregrosa, junto a la presidenta de CERMI Andalucía, Marta Castillo, se han reunido con los representantes de las entidades que trabajan en la atención a las personas con discapacidad en Almería, entre ellos Fundación Poco Frecuente,  para conocer de primera mano los problemas y necesidades de este colectivo.

Reuniones presenciales del patronato. Año 2021

El patronato de la Fundación Poco Frecuente se reune con periodicidad para la gestión de los diferentes aspectos que se requieren en la fundación así como para la organización de los diferentes eventos y actos a realizar durante el año

Loteria de Navidad. Año 2021

La Fundación Poco Frecuente este año vuelve a tratar de repartir la suerte entre todos aquellos que quieran unirse a nuestro proyecto solidario.

¿Te unes a nosotros?

I Torneo de Tenis Poco Frecuente "Irene Torres" 25-27 Junio 2021

Hemos celebrado en Pechina el I Torneo Solidario de Tenis Poco Frecuente «Irene Torres». En el se han dado cita más de 150 tenistas de diferentes categorías que han hecho visibles las enfermedades poco frecuentes .

Hemos contado con la colaboración de múltiples empresas como Banco Santander, Grupo AGF Sandía Fashion, Indamóvil, Indamotor, Colegio Oficial de Médico, Coproh-Nijar, Clause, M-Link Freshfood, Dafisa, Clínica San Piño, HLA Hospital Mediterráneo, Q-Vision, FECAPA,  Impresores García y muchos otros  que nos ayudan a seguir adelante con todos y cada uno de los proyectos solidarios que estamos llevando a cabo

I Torneo de Tenis Poco Frecuente "Irene Torres" 25-27 Junio 2021

Hemos celebrado en Pechina el I Torneo Solidario de Tenis Poco Frecuente «Irene Torres». En el se han dado cita más de 150 tenistas de diferentes categorías que han hecho visibles las enfermedades poco frecuentes .

Hemos contado con la colaboración de múltiples empresas como Banco Santander, Grupo AGF Sandía Fashion, Indamóvil, Indamotor, Colegio Oficial de Médico, Coproh-Nijar, Clause, M-Link Freshfood, Dafisa, Clínica San Piño, HLA Hospital Mediterráneo, Q-Vision, FECAPA,  Impresores García y muchos otros  que nos ayudan a seguir adelante con todos y cada uno de los proyectos solidarios que estamos llevando a cabo

Contratación de Informático para proyecto ESPERAN-ZA. 16 de Junio 2021

FIBAO (Fundación para la Investigación Biomédica de Andalucía Oriental ) tras la convocatoria pública ha adjudicado un contrato de apoyo a la investigación, vinculado al proyecto “Estudio piloto: Estudio social y de prevalencia de enfermedades raras en Andalucía. Zona Almería (ESPERANZA)” a desarrollar en el Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.
Un millón de gracias a FIBAO y al Hospital Torrecárdenas por su apoyo continuo al proyecto de prevalencia que estamos impulsando desde la Fundación Poco Frecuente.

Programa de Ayudas Directas a familias con ER. Junio 2021

Hemos formado parte del programa IMPULSO, en su modalidad de ayudas individuales directas a familias desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER en el que hemos podido ayudar a 5 familias con enfermedades poco frecuentes de la provincia que han sido beneficiarios de  terapias, servicios de rehabilitación y productos de apoyo que mejoran su calidad de vida.

 

Servicio de Información y Orientación. Año 2021

Desde el año 2020 disponemos de un servicio gratuito de información para todas las personas con una enfermedad poco frecuente (Teléfono 722 87 14 68) englobado en un servicio de información y orientación.

La fundación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y ALIBER ( Alianza Iberoamericana de Enfermedades raras).

Servicio de Atención Psicológica. Año 2021

Desde el año 2020 disponemos de un servicio gratuito de atención psicológica, presencial o telemático, para todas aquellas personas que convivan con una enfermedad poco frecuente a para los familiares o cuidadores de éstos.

Nos puedes llamar al número 722 87 14 68 si lo necesitas.

Exposición Fotográfica: "Una Mirada Diferente": 5 Mayo- 4 Junio 2021

El Centro de Interpretación Municipal acoge la exposición «Una visión de las enfermedades poco frecuentes».  El alcalde agradece a la Fundación Poco Frecuente, y a las 18 entidades sociales que han colaborado  en esta muestra, el trabajo realizado para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras y que ofrece la posibilidad de “aprender a mirar desde otra perspectiva”.

Para poder apreciar el mensaje de cada fotografía, la exposición dispone de una audioguía en la que el autor explica el significado de cada fotografía, que se puede descargar en la entrada de la exposición mediante un código QR .

Creacion del Aula de Estudios 22q. Universitaria. 1 Mayo 2021

La Universidad de Granada (UGR), en colaboración con la Asociación Síndrome 22q Levante y la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía y la Fundación Poco Frecuente, han creado el Aula de Estudios del Síndrome de Deleción 22q11.2, cuyo objetivo es sensibilizar sobre esta enfermedad y apoyar la investigación promovida por la investigadora de la UGR Sara Rodríguez Heras.

Reunión con Diputación. Innovacion Social. 22 Marzo 2021

Diputación y la Fundación Poco Frecuente fortalecen su alianza para fomentar la investigación y sensibilización

La diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, mantuvo una reunión con los responsables de la Fundación María del Mar García y Miguel Ángel García, con el objetivo de avanzar en la alianza sellada por Diputación Provincial y la Fundacion Poco Frecuente para emprender acciones que mejoren la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad rara, en la provincia de Almería.

Compromiso Poco Frecuente con RadioMarca. Marzo 2021

Durante el mes de Marzo de 2021 hemos visibilizado las enfermedades poco frecuentes a través de 4 entrevistas invitados en RadioMarca.

Las dos primeras entrevistas fueron a cargo de María del Mar García Beltrán (presidenta de la fundación) , Francisco Torres (padre de la fundación) y Almudena Pérez (vocal de la fundación).

Compromiso Poco Frecuente con RadioMarca. Marzo 2021

Durante el mes de Marzo de 2021 hemos visibilizado las enfermedades poco frecuentes a través de 4 entrevistas invitados en RadioMarca.

Las dos últimas entrevistas fueron a cargo de Anaís Jacobo Sánchez  (vocal de la Fundación) y Daniel Quesada (tesorero de la fundación)

Reunion con Delegado de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación. 23 Marzo 2021

El 23 de Marzo 2021 nos hemos reunido con D. Rafael Pasamontes, Delegado territorial de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, que se ha mostrado sensible a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

#Bankia en accion con las EPF. Marzo 2021

#Bankiane accion se hace eco de las enfermedades raras y la historia: «A veces las personas con una enfermedad poco frecuente lo único que necesita es sentir que no están solos» narrada por Esperanza Gaitan, vocal de la fundación poco frecuente

I Concurso de Fotografía Poco Frecuente. 22-26 Febrero 2021

Nos hemos unido 19 entidades para organizar el I CONCURSO DE FOTOGRAFIA POCO FRECUENTE  con la finalidad de conseguir una mayor visibilidad en el día Mundial de las Enfermedades Raras.

Podrá participar cualquier foto especial, poco usual, que emocione o motive por su contenido poco frecuente o por sus circunstancias, enviada por personas o asociaciones sin límite de edad.

A través de las redes sociales de cada individuo se etiquetará la fotografía con el hashtag #fotopocofrecuente.

Fecha: Del lunes 22 de febrero al domingo 28 de febrero, ambos incluidos.
Ganadores: las 3 mejores fotos según la belleza del significado, la peculiaridad de la foto y la inusualidad de la misma serán las ganadoras y recibirán premio
Exposición: queremos conseguir, cuando la situación nos lo permita, una gran exposición poco frecuente con todas las fotografias del concurso.
¡¡¡NO TE LO PIERDAS Y PARTICIPA CON NOSOTROS!!!

Entrevista en Verdiblanca. Hora D de la discapacidad. 4 Marzo 2021

El 4 de Marzo de 2021 el presidente de Verdiblanca Antonio Sánchez de Amo ha entrevistado a María del Mar García Beltrán en directo, para conocer a la Fundación Poco Frecunete y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Almeria se tiñe de verde por las EPF. 28 Febrero 2021

Fundación Poco Frecuente promueve en el Ayuntamiento de Almería la iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad y que Almería se tiña de verde para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Pieza de Arte Poco Frecuente. Mueso de Almeria. 26 Febrero 2021

Hemos estado en el Museo de Almería con la Delegada territorial de Fomento, Infraestructuras, Ordenación del Territorio, Cultura y Patrimonio Histórico, presentando una pieza de arte poco frecuente para concienciar sobre las enfermedades pco frecuentes en el Día mundial de las enfermedades raras

Hospital de Torrecárdenas con las EPF. 28 Febrero 2021

El Hospital Universitario de Torrecárdenas apoya a la Fundación Poco Frecuente en la visibilización y concienciación sobre las enfermedades raras conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Reunión con el Consejo de Discapacidad del Ayuntamiento. 1 Febrero 2021

Hemos estado reunidos con más de 20 asociaciones, así como con el Alcalde Almería y la Concejal y jefa de Servicio de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Almería exponiendo las necesidades de cada uno de los colectivos de discapacidad de la ciudad.

Reunión con la Concejal de Asuntos Sociales. 28 Enero 2021

Hemos estado en el Area de Asuntos Sociales del Ayto de Almería y os hemos reunido con Paola Laynez, concejal del Área hablando sobre las necesidades específicas de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Reunión con Junta de Andalucía para presentar proyecto ESPERAN-ZA. 22 Enero 2021

Desde el Hospital Universitario Torrecárdenas hemos presentado el proyecto de investigación ESPERAN-ZA para intentar establecer el mapa de prevalencia poblacional de personas afectadas por enfermedades raras en la provincia de Almería como estudio piloto. Tenemos la intención de hacerlo extensivo al resto de la comunidad andaluza.
Un millón de gracias a FIBAO y al Hospital Torrecárdenas por su apoyo continuo al proyecto de prevalencia que estamos impulsando desde la Fundación Poco Frecuente.

ACTIVIDADES EN 2020

ACTIVIDADES EN 2019

ACTIVIDADES EN 2018

Mural por las Enfermedades Poco Frecuentes

La Fundación Poco Frecuente, con el apoyo de la Universidad de Almería, ha organizado un evento social y cultural para dar visibilidad a las enfermedades raras, mediante la creación de un mural donde cada participante ha ido estampando cada una de las 400 enfermedades poco frecuentes de entre las 8.000 enfermedades raras que, actualmente, están diagnosticadas.

La obra ha sido dirigida por el pintor almeriense Manu Muñoz y ha contado con la colaboración de los alumnos de bachillerato del IES El Argar y de ciclos formativos del Colegio La Salle Virgen del Mar.

CB Balonmano Bahia entrega la bufanda del club a Fundación Poco Frecuente. 25 Nov 2018.

Durante la presentación del Club Bahía de Almería Balonmano, y ante sus más 400 alumnos y jugadores y equipos en todas las categorías, desde prebenjamín a senior y ante una afccion que llenaba las gradas, han entregado la bufanda del club a Fundación Poco Frecuente.

I Congreso Poco Frecuente. 27 Oct 2018

En el Congreso intervinieron Josep Solves, coordinador científico del Tercer Informe sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, el periodista Joaquín Segura, Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, Óscar Millet, investigador del CIC-Biogune del País Vasco, Sebastián Sánchez, padre de una niña con síndrome de Rett y varios investigadores del Centro de Oncología y Genómica de Granada.

Volver arriba