ACTIVIDADES EN 2022
Asistencia al Grupo de trabajo y debate. Hospital Virgen Macarena (Sevilla). 14 septiembre 2022.
Hemos asistido a un interesantísimo debate con el grupo de trabajo donde se proyectaron los Modelos Asistenciales para Pacientes con Enfermedades de Baja Prevalencia. Se debatió sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con patologías de baja prevalencia, contando con la participación de representantes de hospitales de referencia de Sevilla para conocer la problemática de estos pacientes y las actuaciones que se están llevando a cabo desde las diferentes perspectivas.
Asistencia al Consejo Local de personas con Discapacidad. 26 septiembre de 2022.
Esta mañana hemos estado en el Salón de Actos de la Jefatura de la Policía Local de Almería donde se ha celebrado la sesión del Consejo Local de las personas con Discapacidad: Se han tratado diferentes temas como las propuestas para la celebración de la VI Gala de la Discapacidad prevista para el sábado 3 de diciembre de 2022 en el Auditorio Municipal Maestro Padilla, así como toda la información referente a la puesta en marcha del Edificio “Espacio Alma” edificio destinado a Servicios Sociales y asistenciales del Tercer Sector almeriense.
Entrega de ayudas de la Excma. Diputación de Almería. 6 septiembre de 2022.
Excma. Diputación de Almería entrega ayudas a 64 ONG y asociaciones para realizar más de cien proyectos sociales. Se trata de proyectos de carácter social para mejorar la calidad de vida de todos los almerienses, especialmente de los más vulnerables, que invierte en estas ayudas 230.000 euros.
Esta mañana hemos estado en el patio de luces, para recibir de manos de la vicepresidenta de la Diputación las ayudas por su campaña anual de sensibilización a través de Área del Consejo de Familias de Diputación y al programa de Intervención Directa para familias almerienses con enfermedades poco frecuentes a través del Área de Servicios Sociales e Innovación Social.
Reunión con la UAL. 12 septiembre 2022
La Fundación Poco Frecuente se ha reunido con la presidenta del Consejo Social de la Universidad de Almería para tratar de caminar de modo conjunto, en la búsqueda de sinergias que nos permitan emprender proyectos innovadores sobre las enfermedades poco frecuentes .
ALCAYMA, nuevo proyecto en Almería, Cádiz y Málaga. 19 Agosto 2022
Hemos realizado el proyecto ALCAYMA para solicitar una subvención a la Consejería de Igualdad Policitas Sociales y Conciliación, con cargo a la asignación tributaria del IRPF.
Se trata de un programa de Atención Directa de Información y Orientación, presencial, online y gratuito, que se que se llevará a cabo en tres provincias andaluzas.
Desde Almería a través de la Fundación Poco Frecuente, Asociación Almeriense de Fibrosis Quística y Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería. Desde Cádiz la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes, y desde Málaga, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes.
Encendido de fuentes. Día internacional del Síndrome de Turner. 28 de agosto 2022.
Hemos colaborado con la Asociación Andaluza de Síndrome de Turner y con la Delegación de Área de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana del Excmo. Ayuntamiento de Almería, para el encendido de luces de la fuente del Parque Nicolás Salmerón para dar una mayor visisibilización y concienciación sobre el Día Mundial del Síndrome de Turner (28 de agosto), una enfermedad poco frecuente exclusiva de mujeres donde la ausencia del cromosoma x impide el desarrollo tanto físico como emocional de la mujer.
ACOMPAÑAMOS A CAMINUS EN SU EVENTO MAS IMPORTANTE. 1 DE JULIO DE 2022. Distrofia Muscular y la discapacidad.
Hemos estado con Caminus, cuyo objetivo es conseguir normalizar la silla de ruedas. Caminus Mozarabe de Santiago quiere crear una acción única de accesibilidad universal para todas las personas en silla de ruedas y que de esa forma se normalice la situación del colectivo en la sociedad.
Realizarán la ruta del camino de Santiago en silla de ruedas desde Almería hasta Santiago de Compostela. Durante la ruta irán comunicando a las distintas asociaciones y administraciones públicas de la zona del camino los puntos negros que encuentren en su travesía para que se produzca esa verdadera accesibilidad.
Nosotros hemos estado acompañando a Caminus el día 1 de julio a en la Plaza de la Catedral, con una rueda de prensa para dar a conocer Caminus Mozarabe de Santiago.
La salida del inicio de la ruta fue el día 2 desde el mismo lugar, saliendo a las 8:30h, y acompañamos unos kilómetros al equipo de valientes de Caminus en su salida de la ciudad hacia el camino Mozárabe, para dar la mayor visibilidad posible a las enfermedades poco frecuentes y a la diversidad funcional.
Sorteo de raqueta de Rafa Nadal. II TORNEO POCO FRECUENTE. 26 DE JUNIO DE 2022
Como colofón del evento deportivo, un torneo solidario, inclusivo y lleno de diversidad se sorteó una Raqueta donada por Rafa Nadal entre los deportistas participantes, . La persona agraciada fue Gonzalo Nicorelli quien recibió la Raqueta de Rafa Nadal con gran expectación. Gracias a Banco Santander por su gestión y a Rafa Nadal por seguir apoyando la causa de las enfermedades poco frecuentes.
En la entrega de premios para los ganadores de las distintas categorías, destacaron en la categoría absoluto masculino, el campeón fue Javier Ortiz y el subcampeón Cristóbal Cervera y en categoría femenina fue Irene medina y la subcampeona Lucía Consigliere.
Reunión con el profesorado de la Escuela de Artes de Almería. 5 de julio 2022.
La Fundación Poco Frecuente se reúne con el profesorado de la Escuela de Artes de Almería para una primera toma de contacto, iniciando una colaboración para un futuro proyecto de fotografía poco frecuente, donde alumnado de la Escuela de Artes de Almería y profesionales de la fotografía de Almería se unan para dar visibilidad y producir conciencia social sobre las enfermedades minoritarias o poco frecuentes a través de la fotografia y la imagen.
TORNEO DE TENIS PLAYA POCO FRECUENTE 1ª EDICIÓN. 25 DE JUNIO DE 2022.
Este año, como novedad, dentro del Torneo Poco Frecuente «Irene Torres» hemos organizado un Torneo de Tenis Playa, en las instalaciones del Club Indalo de Pechina, con pistas de arena construidas para la ocasión,
Disfrutamos de una jornada intensa y divertida, con diversidad de modalidades de tenis y de categorías, donde se apoyó al colectivo de las enfermedades poco frecuentes gracias al deporte.
II Torneo de Tenis Solidario Poco Frecuente "Irene Torres". 24 al 26 de junio.
En la II edición del Torneo Poco Frecuente Irene Torres, hemos podido disfrutar de unas jornadas de competición de tenis poco frecuente con torneo federado y para deportistas aficionados, para visibilizar las enfermedades poco frecuentes.
Hemos vivido una fiesta del tenis con tenistas almerienses y de otras provincias andaluzas contando con la participación de más de 170 tenistas, en cuadro oro y cuadro plata en varias categorías.
Asimismo, ha contado con el apoyo de hasta 30 entidades y empresas, con Banco Santander como patrocinador principal del torneo, y grupo AGF, Iltre. Colegio Oficial de médicos de Almería y Indamotor e Indamovil como patrocinadores oficiales.
Todo el dinero recaudado irá destinado íntegramente a la investigación de enfermedades raras, a través de varios proyectos que la Fundación Poco Frecuente.
La organización del torneo, ha tratado de tener detalles poco frecuentes con los tenistas que recibieron con su inscripción una camiseta y toalla/gorra a elegir, así como una bolsa mochila, un grid para la raqueta, un pack con tomates cherry y con gazpacho/salmorejo.
Reunión de Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes. 25 de Junio 2022
El sábado 25 por la tarde, durante la II edición del Torneo Poco Frecuente Irene Torres dimos visibilidad al tejido asociativo almeriense en enfermedades poco frecuentes y discapacidad y las personas asistentes al evento pudieron y ponerle cara las enfermedades poco frecuentes, conocer a las entidades de un modo directo y descubrir sus inquietudes.
Contamos con ANDA(Asociación de Niños con Discapacidad de Almería ), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, ASALBO (Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz ), la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (A.E.F.E. de Wilson) y Fundación Poco Frecuente, donde pudimos compartir inquietudes y necesidades actuales.
Barra Solidaria Poco Frecuente. 24 y 25 de Junio 2022
En la II Edición del Torneo Poco Frecuente «Irene Torres», desarrollado en el Club de Tenis Indalo de Pechina, pudimos disfrutar durante la noche del viernes y mañana tarde y noche del sábado, de una barra solidaria, para disfrutar de buena comida y compañía mientras se apoyan a las enfermedades poco frecuentes.
La estrella de la Barra Solidaria fue una gran paella para disfrute para los asistentes al Torneo.
Encuentro Solidario de Promoción del tenis base. Tie-Break . 23 de Junio 2022.
Con el apoyo de la delegación almeriense de la Federación Andaluza de Tenis y con el Club Indalo de Tenis de Pechina, hemos puesto en marcha una jornada de promoción del tenis base para los pequeños que participan en escuelas deportivas de diferentes clubes de tenis de la ciudad y provincia de Almería.
Desde la Fundación Poco Frecuente se pretende llegar a los más pequeños, para concienciar sobre las enfermedades raras y además proporcionarles un espacio donde desarrollar sus habilidades en el deporte, en este caso con la modalidad de tenis Tie Break.
Los participantes pudieron disfrutar de un encuentro lleno de sorpresas, premios para cada participante y practicar una modalidad de tenis diferente.
Rueda de prensa en Diputación. II Torneo de Tenis Poco Frecuente Irene Torres. 22 de junio 2022.
El Pabellón ‘Moisés Ruiz’ ha albergado la puesta de largo del II Torneo benéfico y memorial pra avisibilizar las enferemdades raras y que reunirá a 300 participantes, uniendo a la Fundación Poco Frecuente, el Club de Tenis Indalo y la Diputación. Además, las principales estrellas del deporte nacional e internacional también se han hecho eco del mismo.
Hemos estado acompañados por el diputado de Deportes, José Antonio García, el presidente de la Federación Andaluza de Tenis, Juan Miguel Navas , el presidente del Club de Tenis Indalo, Jose Salamanca y el Director deportivo de Club de tenis Indalo, Francisco Torres y el Jefe de Zona de Banco Santander Alberto Alarcón.
Ayudas Directas a Familias Poco Frecuentes. 8 de junio de 2022 IV Convocatoria de Ayudas Fundación Mutua Madrileña 2022 - Programa IMPULSO.
La FPF presenta una convocatoria de ayudas económicas para cubrir los gastos a 12 menores aquejados con EPF destinados a dar cobertura a necesidades de terapias (logopedia, fisioterapia y fisioterapia respiratoria, terapia ocupacional, acuaterapia, psicología, osteopatía.) y productos de apoyo (incentivadores respiratorios, pulsioxímetros, dispositivos de presión positiva respiratoria y otros) destinados al tratamiento de su enfermedad.
Nos hemos puesto en contacto con las familias con las que trabajamos en la provincia de Almería, para consultar las necesidades actuales que presentan en terapias y productos de apoyo, buscando la mejora de las condiciones de vida de los/as menores beneficiarios/as y de sus familias gracias a las terapias y a los productos de apoyo, así como una mayor inclusión social gracias la red de apoyo creada para ellos con la atención directa ofrecida por el proyecto.
La cantidad concedida es de 2.543,12 euros.
Reunión con Consejo Municipal de personas con Discapacidad del Ayto. de Almería. 6 de junio de 2022.
Convocatoria con el Consejo Local de Personas con Discapacidad donde la Fundación Poco Frecuente pudo compartir con el resto de entidades de enfermedades poco frecuentes y discapacidad almerienses un espacio donde se trataron diversos temas de interés, como la participación dentro del edificio Espacio Alma que ha creado el Ayto. de Almería especialmente para el colectivo de personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes, todo un referente a nivel nacional.
Pudimos además compartir inquietudes y necesidades actuales.
Entrevista en Dipalme Radio. 23 de junio de 2022.
Dipalme Radio entrevista al cofundador de la Fundación Poco Frecuente en una cordial entrevista en la que con motivo del II Torneo de Tenis Poco Frecuente «Irene Torres» se trataron los temas de la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y de cómo se ayuda a la investigación con este tipo de eventos deportivos e inclusivos para el colectivo.
Se hablaron además de las innovaciones que este año han formado parte del Torneo, un evento lleno de sorpresas con nuevas modalidades para que nadie se quede atrás y todo el mundo pueda disfrutar.
Aquí puedes escuchar la entrevista completa.
Obra de Teatro solidaria “El misterio del Cervantes” en Teatro Apolo. 4 de junio de 2022.
Foro Almería Centro ha celebrado en el Teatro Apolo, la obra de Teatro solidaria “El misterio del Cervantes” en el que se homenajea a la actriz Concha Robles en el centenario de su asesinato en el Teatro Cervantes y cuya recaudación ha sido para la Fundación Poco Frecuente y el Teléfono de la Esperanza.
El evento, con aforo completo, comenzó con los bailes regionales de la provincia tras el cual se representó la obra de teatro que nos regaló sustos e intrigas de otra época, rindiendo homenaje a la historia de Almería.
Mercadillo de antigüedades con Asociación Española de Wilson y FEDER. 28 de mayo de 2022.
Este mes hemos podido contar con la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Otro fantástico Encuentro Poco Frecuente, nos reunimos a la sombra de la arboleda del parque Nicolás Salmerón junto con diversos puestos de antigüedades en el último sábado de cada mes. La mañana se ha desarrollado con encuentros entre ciudadanos y ciudadanas interesados/as por la causa, así como familias y asociaciones afectadas por las enfermedades poco frecuentes, así como con la visita de representantes del Excmo Ayuntamiento de Almería.
Asistencia a la webinar, sobre la encuesta Rare Barometer Voices. 26 de mayo de 2022
ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) organiza este Webinar informativo para conocer la encuesta Rare Barometer Voices. Se trata de una encuesta a nivel internacional que recopila datos de familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes de todo el mundo. Compartir el testimonio y la experiencia de las familias afectadas en esta encuesta, permite que todos nuestros pequeños granos de arena logren alcanzar la cima de esta montaña, Mejorando el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, estaremos contribuyendo a un mejor sistema social y sanitario para nuestro colectivo.
Reunión con la Universidad de Almería. Proyecto Esperanza. 6 de mayo 2022.
Hemos estado reunidos con Antonio Becerra, profesor Titular de Universidad del Departamento de Lenguajes y Computación de la Universidad de Almería y con Alfonso Bosch Aran, Profesor Titular de Informática, Universidad de Almería.
Marcela Orozco, informática y experta en big data, contratada por el Proyecto de prevalencia Esperanza y Ana Cruz, informática de Hospital Torrecárdenas y responsable informática del proyecto junto con Miguel Angel han estado revisando la situación actual del proyecto de epidemiologia sobe prevalencia en enfermedades raras en Almeria y de la extracción de conocimientos a través de Datos Masivos correspondientes a las enfermedades poco frecuentes.
Entrevista en Radio Marca Almería. 18 de mayo de 2022.
Miguel Ángel García Espona, Vicepresidente y Cofundador de la Fundación Poco Frecuente, es entrevistado sobre la 2ª edición del Torneo de Tenis Poco Frecuente «Irene Torres» para dar difusión del mismo y concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes a través de este evento donde el deporte y la solidaridad de empresas, instituciones y colaboradores se unen a la causa de las enfermedades raras.
Curso Superior UAL en Necesidades Específicas de Apoyo Educativo en Educación Infantil y 1º, ESO. 12 de mayo de 2022.
La Fundación ha participado como ponente y coorganizadora del seminario sobre enfermedades poco frecuentes, dentro del Curso Superior en Necesidades Específicas de Apoyo Educativo en Educación Infantil y Primaria/Secundaria (curso de Enseñanzas Propias de la UAL), dirigido por David Padilla Góngora. Hemos presentado la realidad sociosanitaria y educativa de las personas con enfermedades poco frecuentes y la labor desarrollada desde la Fundación Poco Frecuente ante unos 200 profesores italianos, que están realizando esta formación online, y seminarios presenciales como éste con intérpretes de italiano.
Nos acompañaron ALAI y ASALBO, con personas que conviven con enfermedades poco frecuentes como la enfermedad de Still y el Síndrome Bohring- Opitz transmitiéndonos su s vivencias en primera persona.
Convocatoria de Ayudas Directas a familias La Salle con ER. Mayo 2022
El Colegio La Salle y AMPA San Juan Bautista La Salle, fueron los primeros impulsores de la Fundación Poco Frecuente, a los cuales siempre guardaremos en nuestro corazón y estaremos enormemente agradecidos por el enorme apoyo y colaboración en la celebración de las siete ediciones de la Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, gracia s la cual pudo nacer la Fundación Poco Frecuente.
Por ello, desde la Fundación vamos a desarrollar un programa de ayudas individuales directas a familias de La Salle que tengan uno o varios de sus miembros afectos por una enfermedad poco frecuente y que puedan ser beneficiarios de terapias, servicios de rehabilitación, productos de apoyo o ayudas escolares que mejoren su calidad de vida.
Solidaridad en el 1º de Mayo con CSIF. 1 Mayo 2022
La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF), en sus actos por el 1º de Mayo nos ha elegido como causa solidaria para el año 2022 en el acto que organizan en la Rambla de Almería. Dicho evento nos ha servido de plataforma de visibilización y concienciación por las enfermedades poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Fundación Poco Frecuente. En dicho evento se han repartido entre los almerienses que se han acercado al lugar de celebración 1.500 bocadillos y 2 paellas gigantes.
Reunión con FEDER. Proyecto AcERcándonos. 8 abril 2022.
Hemos estado reunidos con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en su proyecto acERcándonos buscan la mejor manera de generar colaboraciones futuras con distintos colectivos que trabajan en las enfermedades raras, entre ellos a la Fundación Poco Frecuente.
Acto de Visibilización con ASALBO. Rastro de Antiguedades. 30 abril 2022.
En nuestra cita mensual en el Rastro de antigüedades, pintura y artesanía hemos contado con la Asociación Almeriense Síndrome Bohring-Opitz (ASALBO), para una mayor visibilización de la misma hacia la ciudad almeriense en el mes del Dia mundial del Síndrome de Bohring-Opitz, creando sinergias y multiplicando esfuerzos por las enfermedades poco frecuentes.
Difusión y visibilización en Canal Sur Televisión. Sindrome Rett. 6 de abril 2022
Las familias dan grandes pasos para apoyar a sus familiares afectados por una enfermedad poco frecuente, generan la esperanza poco frecuente que abre camino para otras familias en su misma situación y produce sinergias a nivel nacional e internacional colaborando en la investigación, creando recursos para los afectados, luchando por sus derechos y generando conciencia social. La Fundación Poco Frecuente va a incluir a esta familia entre las familias benefactoras de una campaña de ayudas organizada por Fundación Mutua Madrileña
Reunión con Asociación de Marfan. 8 de abril de 2022.
Hemos estado reunidos con la Presidenta de SIMA (Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan) Asociación Española de Marfan para tratar retos conjuntos, en una cordial reunión donde se expusieron inquietudes específicas sobre el síndrome de Marfan, para apoyar las problemáticas presentes sobre atención sociosanitaria, recabar recursos y directorios de interés para las EPF
Presentación II Plan Municipal de Discapacidad. 29 de Marzo 2022
Estuvimos en la rueda de prensa de presentación de II Plan Municipal de Discapacidad elaborado en conjunto con el Ayto de Almería que incluye 50 acciones evaluadas por las propias asociaciones para mejorar la vida de todos los almerienses. Paola Laynez, Concejal de Familia del Ayto ha presentado las líneas de trabajo que, de forma transversal, se van a desarrollar hasta 2025 para ganar accesibilidad y lograr una mayor inclusión.
Ver la noticia en Interalmería TV
Reunión con Trabajadores Sociales de Distrito Almería. 25 Marzo 2022
Esta mañana nos hemos reunido con el equipo de Trabajo Social Reunión del Distrito Almería de Salud para crear sinergias y coordinaciones con la red de trabajo social de salud en la provincia de Almería, y conseguir un canal bidireccional de información que nos permita poner en contacto a familias y afectados de enfermedades poco frecuentes con la Fundación Poco Frecuente y la red de asistencia pública sanitaria.
Reunión con Diputación: Area de Innovacion. 25 Marzo 2022
Hemos estado reunidos con Jesús Baca, Responsable de Innovación Social en el área de Bienestar Social, Igualdad y Familia de la Excma. Diputación de Almería, en búsqueda de sinergias y mecanismos de colaboración para fomentar la innovación social y la investigación al servicio del bienestar y la calidad de vida de los afectados por enfermedades poco frecuentes y sus
familias.
Museo de Almería. Presentación pieza Poco Frecuente. 2 Marzo 2022
Museo de Almería. Presentación de la pieza Poco Frecuente para el año 2022.
El Museo de Almería exhibe como pieza del mes «Poco Frecuente» el traje de ‘la refajona’, la vestimenta típica de la provincia. En dicho acto estuvieron presentes la delegada de Cultura Eloísa Cabrera que asegura que es una manera de visualizar el Día de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra el 29 de febrero y el Director del Museo de Almería.
Ciclo Conferencias Enfermedades Poco Frecuentes en la UAL. 1 Marzo 2022
Ciclo de conferencias en la Facultad de Ciencias de la Salud. CHARLA POCO FRECUENTE, 1 de marzo de 2022.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el día 1 de marzo de estuvimos en la Universidad de Almería, impartiendo una charla dentro del ciclo de conferencias, a alumnos de Fisioterapia, en la que han estado representadas varias enfermedades poco frecuentes y han intervenido representantes de FEDER, Asociación Española de Wilson, Fundación Poco Frecuente, Enfermedad de Still y enfermedad de Crohn explicando a los futuros fisioterapeutas las enfermedades desde la visión de aquellos que conviven diariamente con ellas.
te
Encendido de Luces. Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 Febrero 2022
Encendido de luces por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Almería se tiñe de verde para visibilizar las enfermedades minoritarias tanto el Hospital universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería han encendido para el 28F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.
Encendido de Luces. Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 Febrero 2022
Encendido de luces por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Almería se tiñe de verde para visibilizar las enfermedades minoritarias tanto el Hospital universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería han encendido para el 28F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Visibilización. 26 Febrero 2022
Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Rastro de antigüedades .
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estuvimos con las asociaciones de las enfermedades Fibrosis quística, Esclerosis múltiple, AsWolfram, Enfermedade de Perthes, Enfermedad de Wilson, FEDER, Retinosis pigmentaria, Kif 1 a, Fibromialgia, Lupus y enfermedades autoinmunes, 22q, enfermedad de Crohn y Síndrome de Bohring opitz, representando el tejido asociativo de la provincia de Almería de enfermedades poco frecuentes.
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Visibilización. 26 Febrero 2022
Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Rastro de antigüedades .
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estuvimos con las asociaciones de las enfermedades Fibrosis quística, Esclerosis múltiple, AsWolfram, Enfermedade de Perthes, Enfermedad de Wilson, FEDER, Retinosis pigmentaria, Kif 1 a, Fibromialgia, Lupus y enfermedades autoinmunes, 22q, enfermedad de Crohn y Síndrome de Bohring opitz, representando el tejido asociativo de la provincia de Almería de enfermedades poco frecuentes.
Teatro a favor de Enfermedades Poco Frecuentes. 30 Enero 2022
El escenario del Auditorio Maestro Padilla acogió anoche el estreno del Grupo de Teatro Hospital Universitario Torrecárdenas que puso en escena Teatrazos, basada en una adaptación de Juan José Martín Uceda, director de la Escuela de Teatro de Roquetas de Mar.
Teatrazos sintetiza el argumento y se recrean los diálogos de cuatro obras de teatro pertenecientes a distintos géneros dramáticos: La tragedia (La casa de Bernarda Alba), la Comedia (La Venganza de Don Mendo), el Suspense (Llama un inspector) y el Musical (Grease).
Los fondos obtenidos se destinarán a la Asociación Argar, A toda Vela y a la Fundación Poco Frecuente
Rastro de Almería a favor de Enfermedades Poco Frecuentes. 29 Enero 2022
El Rastro de Antigüedades, Pinturas y Artesanía se ha puesto en marcha este sábado con medio centenar de puestos de venta en el Parque Nicolás Salmerón, impulsada por el Ayuntamiento de Almería junto a las asociaciones Foro Almería Centro, Gran Sol y Puerta de Europa.
Los fondos obtenidos se destinarán a la Asociación Española contra el Cáncer y a la Fundación Poco Frecuente
ACTIVIDADES EN 2021
V Gala Dia Mundial Discapacidad. 3 Diciembre 2021
El día 3 de Diciembre estuvimos en la V Gala por el Día Internacional de la Discapacidad. Desde la Fundación Poco Frecuente proyectamos un vídeo sobre la Discapacidad Orgánica que era la discapacidad elegida este año para su visibilización.
Teatro La Puebla de las Mujeres. 1 Diciembre 2021
Foro Almería Centro ha representado en el Teatro Apolo de Almería la Obra de teatro «La Puebla de las Mujeres» de los Hermanos Álvarez Quintero, adaptada por el Foro Almería Centro
Se celebró el día 1 de Diciembre de 2019 con una asistencia de público que llenó el teatro en su totalidad.
Los fondos obtenidos se destinarán a la Fundación Poco Frecuente
Entrega de ayudas a Proyectos de Innovación y Bienestar Social. 7 Octubre 3 Diciembre 2021
El día 7 de Octubre estuvimos en la Entrega de Ayudas por parte de la Excma Diputación Provincial de Almería a proyectos de Innovación y Bienestar Social, a43 colectivos y entidades, entre ellas a la Fundación Poco Frecuente
Presentación Presidenta CERMI. Junta Andalucía, 17 Septiembre
La delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería, Maribel Sánchez Torregrosa, junto a la presidenta de CERMI Andalucía, Marta Castillo, se han reunido con los representantes de las entidades que trabajan en la atención a las personas con discapacidad en Almería, entre ellos Fundación Poco Frecuente, para conocer de primera mano los problemas y necesidades de este colectivo.
Reuniones presenciales del patronato. Año 2021
El patronato de la Fundación Poco Frecuente se reune con periodicidad para la gestión de los diferentes aspectos que se requieren en la fundación así como para la organización de los diferentes eventos y actos a realizar durante el año
Loteria de Navidad. Año 2021
La Fundación Poco Frecuente este año vuelve a tratar de repartir la suerte entre todos aquellos que quieran unirse a nuestro proyecto solidario.
¿Te unes a nosotros?
I Torneo de Tenis Poco Frecuente "Irene Torres" 25-27 Junio 2021
Hemos celebrado en Pechina el I Torneo Solidario de Tenis Poco Frecuente «Irene Torres».
En el se han dado cita más de 150 tenistas que han hecho visibles las enfermedades poco frecuentes .
Se han distribuido en dos cuadros de competición: Cuadro y cuadro plata.
Han competido en 7 categorías diferentes: Benjamín, Alevín, Infantil, Cadete, Absoluto, Veterano y Aficionado, tanto en cuadro oro, como en cuadro plata, en categoría masculina y femenina.
Empresas que apoyan el I Torneo de Tenis Poco Frecuente "Irene Torres" 25-27 Junio 2021
En el I Torneo Solidario de Tenis Poco Frecuente «Irene Torres» hemos contado con la colaboración de múltiples empresas como Banco Santander, Grupo AGF Sandía Fashion, Indamóvil, Indamotor, Colegio Oficial de Médico, Coproh-Nijar, Clause, M-Link Freshfood, Dafisa, Clínica San Piño, HLA Hospital Mediterráneo, Q-Vision, FECAPA, Impresores García y muchos otros que nos ayudan a seguir adelante con todos y cada uno de los proyectos solidarios que estamos llevando a cabo
Contratación de Informático para proyecto ESPERAN-ZA. 16 de Junio 2021
FIBAO (Fundación para la Investigación Biomédica de Andalucía Oriental ) tras la convocatoria pública ha adjudicado un contrato de apoyo a la investigación, vinculado al proyecto “Estudio piloto: Estudio social y de prevalencia de enfermedades raras en Andalucía. Zona Almería (ESPERANZA)” a desarrollar en el Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.
Un millón de gracias a FIBAO y al Hospital Torrecárdenas por su apoyo continuo al proyecto de prevalencia que estamos impulsando desde la Fundación Poco Frecuente.
Programa de Ayudas Directas a familias con ER. Junio 2021
Hemos formado parte del programa IMPULSO, en su modalidad de ayudas individuales directas a familias desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER en el que hemos podido ayudar a 5 familias con enfermedades poco frecuentes de la provincia que han sido beneficiarios de terapias, servicios de rehabilitación y productos de apoyo que mejoran su calidad de vida.
Servicio de Información y Orientación. Año 2021
Desde el año 2020 disponemos de un servicio gratuito de información para todas las personas con una enfermedad poco frecuente (Teléfono 722 87 14 68) englobado en un servicio de información y orientación.
La fundación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y ALIBER ( Alianza Iberoamericana de Enfermedades raras).
Servicio de Atención Psicológica. Año 2021
Desde el año 2020 disponemos de un servicio gratuito de atención psicológica, presencial o telemático, para todas aquellas personas que convivan con una enfermedad poco frecuente a para los familiares o cuidadores de éstos.
Nos puedes llamar al número 722 87 14 68 si lo necesitas.
Exposición Fotográfica: "Una Mirada Diferente": 5 Mayo- 4 Junio 2021
El Centro de Interpretación Municipal acoge la exposición «Una visión de las enfermedades poco frecuentes». El alcalde agradece a la Fundación Poco Frecuente, y a las 18 entidades sociales que han colaborado en esta muestra, el trabajo realizado para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras y que ofrece la posibilidad de “aprender a mirar desde otra perspectiva”.
Para poder apreciar el mensaje de cada fotografía, la exposición dispone de una audioguía en la que el autor explica el significado de cada fotografía, que se puede descargar en la entrada de la exposición mediante un código QR .
Creacion del Aula de Estudios 22q. Universitaria. 1 Mayo 2021
La Universidad de Granada (UGR), en colaboración con la Asociación Síndrome 22q Levante y la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía y la Fundación Poco Frecuente, han creado el Aula de Estudios del Síndrome de Deleción 22q11.2, cuyo objetivo es sensibilizar sobre esta enfermedad y apoyar la investigación promovida por la investigadora de la UGR Sara Rodríguez Heras.
Reunión con Diputación. Innovacion Social. 22 Marzo 2021
Diputación y la Fundación Poco Frecuente fortalecen su alianza para fomentar la investigación y sensibilización
La diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, mantuvo una reunión con los responsables de la Fundación María del Mar García y Miguel Ángel García, con el objetivo de avanzar en la alianza sellada por Diputación Provincial y la Fundacion Poco Frecuente para emprender acciones que mejoren la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad rara, en la provincia de Almería.
Compromiso Poco Frecuente con RadioMarca. Marzo 2021
Durante el mes de Marzo de 2021 hemos visibilizado las enfermedades poco frecuentes a través de 4 entrevistas invitados en RadioMarca.
Las dos primeras entrevistas fueron a cargo de María del Mar García Beltrán (presidenta de la fundación) , Francisco Torres (padre de la fundación) y Almudena Pérez (vocal de la fundación).
Compromiso Poco Frecuente con RadioMarca. Marzo 2021
Durante el mes de Marzo de 2021 hemos visibilizado las enfermedades poco frecuentes a través de 4 entrevistas invitados en RadioMarca.
Las dos últimas entrevistas fueron a cargo de Anaís Jacobo Sánchez (vocal de la Fundación) y Daniel Quesada (tesorero de la fundación)
Reunion con Delegado de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación. 23 Marzo 2021
El 23 de Marzo 2021 nos hemos reunido con D. Rafael Pasamontes, Delegado territorial de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, que se ha mostrado sensible a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.
#Bankia en accion con las EPF. Marzo 2021
#Bankiane accion se hace eco de las enfermedades raras y la historia: «A veces las personas con una enfermedad poco frecuente lo único que necesita es sentir que no están solos» narrada por Esperanza Gaitan, vocal de la fundación poco frecuente
I Concurso de Fotografía Poco Frecuente. 22-26 Febrero 2021
Nos hemos unido 19 entidades para organizar el I CONCURSO DE FOTOGRAFIA POCO FRECUENTE con la finalidad de conseguir una mayor visibilidad en el día Mundial de las Enfermedades Raras.
Podrá participar cualquier foto especial, poco usual, que emocione o motive por su contenido poco frecuente o por sus circunstancias, enviada por personas o asociaciones sin límite de edad.
A través de las redes sociales de cada individuo se etiquetará la fotografía con el hashtag #fotopocofrecuente.
Fecha: Del lunes 22 de febrero al domingo 28 de febrero, ambos incluidos.
Ganadores: las 3 mejores fotos según la belleza del significado, la peculiaridad de la foto y la inusualidad de la misma serán las ganadoras y recibirán premio
Exposición: queremos conseguir, cuando la situación nos lo permita, una gran exposición poco frecuente con todas las fotografias del concurso.
¡¡¡NO TE LO PIERDAS Y PARTICIPA CON NOSOTROS!!!
Entrevista en Verdiblanca. Hora D de la discapacidad. 4 Marzo 2021
El 4 de Marzo de 2021 el presidente de Verdiblanca Antonio Sánchez de Amo ha entrevistado a María del Mar García Beltrán en directo, para conocer a la Fundación Poco Frecunete y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Almeria se tiñe de verde por las EPF. 28 Febrero 2021
Fundación Poco Frecuente promueve en el Ayuntamiento de Almería la iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad y que Almería se tiña de verde para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Pieza de Arte Poco Frecuente. Mueso de Almeria. 26 Febrero 2021
Hemos estado en el Museo de Almería con la Delegada territorial de Fomento, Infraestructuras, Ordenación del Territorio, Cultura y Patrimonio Histórico, presentando una pieza de arte poco frecuente para concienciar sobre las enfermedades pco frecuentes en el Día mundial de las enfermedades raras
Hospital de Torrecárdenas con las EPF. 28 Febrero 2021
El Hospital Universitario de Torrecárdenas apoya a la Fundación Poco Frecuente en la visibilización y concienciación sobre las enfermedades raras conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Reunión con el Consejo de Discapacidad del Ayuntamiento. 1 Febrero 2021
Hemos estado reunidos con más de 20 asociaciones, así como con el Alcalde Almería y la Concejal y jefa de Servicio de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Almería exponiendo las necesidades de cada uno de los colectivos de discapacidad de la ciudad.
Reunión con la Concejal de Asuntos Sociales. 28 Enero 2021
Hemos estado en el Area de Asuntos Sociales del Ayto de Almería y os hemos reunido con Paola Laynez, concejal del Área hablando sobre las necesidades específicas de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Reunión con Junta de Andalucía para presentar proyecto ESPERAN-ZA. 22 Enero 2021
Desde el Hospital Universitario Torrecárdenas hemos presentado el proyecto de investigación ESPERAN-ZA para intentar establecer el mapa de prevalencia poblacional de personas afectadas por enfermedades raras en la provincia de Almería como estudio piloto. Tenemos la intención de hacerlo extensivo al resto de la comunidad andaluza.
Un millón de gracias a FIBAO y al Hospital Torrecárdenas por su apoyo continuo al proyecto de prevalencia que estamos impulsando desde la Fundación Poco Frecuente.
ACTIVIDADES EN 2020
ACTIVIDADES EN 2019
ACTIVIDADES EN 2018
Mural por las Enfermedades Poco Frecuentes
La Fundación Poco Frecuente, con el apoyo de la Universidad de Almería, ha organizado un evento social y cultural para dar visibilidad a las enfermedades raras, mediante la creación de un mural donde cada participante ha ido estampando cada una de las 400 enfermedades poco frecuentes de entre las 8.000 enfermedades raras que, actualmente, están diagnosticadas.
La obra ha sido dirigida por el pintor almeriense Manu Muñoz y ha contado con la colaboración de los alumnos de bachillerato del IES El Argar y de ciclos formativos del Colegio La Salle Virgen del Mar.
CB Balonmano Bahia entrega la bufanda del club a Fundación Poco Frecuente. 25 Nov 2018.
Durante la presentación del Club Bahía de Almería Balonmano, y ante sus más 400 alumnos y jugadores y equipos en todas las categorías, desde prebenjamín a senior y ante una afccion que llenaba las gradas, han entregado la bufanda del club a Fundación Poco Frecuente.
I Congreso Poco Frecuente. 27 Oct 2018
En el Congreso intervinieron Josep Solves, coordinador científico del Tercer Informe sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, el periodista Joaquín Segura, Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, Óscar Millet, investigador del CIC-Biogune del País Vasco, Sebastián Sánchez, padre de una niña con síndrome de Rett y varios investigadores del Centro de Oncología y Genómica de Granada.