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Bienvenido

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al-1465.

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes,  desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.

Nuestra sede social está en C/Milagro esquina con C/Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.

Ponte en Contacto

Email: fundacion@pocofrecuente.com
Teléfonos: 722 60 24 79 · 630 69 30 26 · 607 51 28 84
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)

Nuestra Localización

II CONVOCATORIA DE AYUDAS A FAMILIAS POCO FRECUENTES LA SALLE ALMERIA

Descargar convocatoria

Descargar impreso de solicitud de ayuda

Modelo Justificante Fundación Poco Frecuente 2023

 

• ANTECEDENTES

La FUNDACION POCO FRECUENTE es una entidad que tiene como objeto principal apoyar
a las familias afectadas por una enfermedad rara. Una Enfermedad Rara es aquella que afecta
a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, existiendo más de 7.000 tipologías de estas
enfermedades y afectando al 7% de la población mundial.
Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con ENFERMEDAD RARA.
Y en la provincia de Almería unas 40.000 personas.
Las cifras que rodean siempre a los afectados con una Enfermedad poco Frecuente generan
escalofríos, ya sea por la demora en el tiempo de diagnóstico (una media de 5 años), la
cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública que es escasa o nula en el 36 % de los
casos, el coste relacionado con la atención de la enfermedad, que supone cerca del 20% de los
ingresos familiares anuales, más del 70 % de las personas con estas patologías posee el
certificado de discapacidad, etc.

• OBJETO DE LA CONVOCATORIA
La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias del Colegio
La Salle con una Enfermedad Rara o Poco frecuente con el objetivo de apoyar y ofrecer ayudas
directas a colectivos tan vulnerables como puede ser una ENFERMEDAD POCO FRECUENTE
(cobertura de necesidades básicas, apoyo a la atención o gestión sanitaria, material sanitario,
apoyo psicológico y social, etc.).

• REQUISITOS A CUMPLIR
Podrán solicitar estas ayudas todas las familias que cumplan los siguientes requisitos:
– Familias donde uno de sus miembros posee una enfermedad rara o poco frecuente.
– Que al menos uno de los miembros de la familia solicitante se encuentre actualmente
matriculado en el Colegio La Salle Virgen del Mar o La Salle Chocillas de Almería.
– Preferentemente, aunque no de forma excluyente, que la Familia sea o haya sido asociada
de la AMPA San Juan Bautista de La Salle.

• TIPOLOGÍA DE LAS AYUDAS
Las ayudas que se concedan en el marco de esta Convocatoria de Ayudas de la Fundación Poco
Frecuente se ceñirán exclusivamente a las siguientes consideraciones:
– Las ayudas estarán destinadas a dar cobertura a:
Fundación Poco Frecuente
C/ Milagro, s/n esquina calle Alhóndiga vieja 04002 Almería – CIF: G-04864062 – Nº Registro: AL-1465
fundacion@pocofrecuente.com
o Apoyo a la atención sanitaria (apoyo médico o sanitario, adquisición o distribución de
material sanitario… ).
o Apoyo a la atención psicológica y social.
o Gastos escolares
o Apoyo a fisioterapia
o Apoyo psicológico y/o pedagógico
– Solamente se puede presentar un proyecto por familia.
No se admitirán solicitudes que, a juicio de la Fundación poco Frecuente, tengan fines
diferentes de los anteriormente expuestos o no se ajusten a las consideraciones expuestas.
Las familias pueden presentar facturas con gastos computados con fecha desde septiembre de
2022 y pagados, facturas o presupuestos de gastos pendientes de pago que vayan a ser
abonados hasta 22 de junio de 2023, en el periodo comprendido desde inicio de curso a fin de
curso 2022-23.

• DOTACIÓN ECONOMICA
La dotación económica total de la presente convocatoria será de 1.200 €.
La dotación económica para cada solicitud recibida antes del 14 de abril de 2023 se valorará
según criterio discrecional de la Fundación Poco Frecuente y en función de las características
de cada solicitud.
En caso de no llegar a cubrirse la cantidad total dotada, se podría valorar hacer una tercera
convocatoria para el curso 2023-24 si fuese necesario.

• CRITERIOS DE EVALUACIÓN DE CADA SOLICITUD
Las solicitudes serán evaluadas teniendo en cuenta principalmente lo siguiente:
– En qué medida contribuyen a cubrir necesidades directas de familias con alguna
enfermedad poco frecuente.
– Detalle del alcance esperado con el presupuesto planteado (número de beneficiarios
previsto, número de actividades, etc.)
– Detalle de a qué va a ir exactamente destinada la cantidad económica solicitada.
– Que se haya cumplimentado y enviado correctamente toda la documentación e
información solicitada (no se aceptarán documentos incompletos).

• PROCESO DE PRESENTACIÓN DE LAS SOLICITUDES
La presentación de la solicitud se hará exclusivamente on-line, a través del email de la
Fundación Poco Frecuente (fundacion@pocofrecuente.com).
Puede consultar en el ANEXO de este documento el formulario que le solicitaremos para la
solicitud de esta ayuda.
Fundación Poco Frecuente
C/ Milagro, s/n esquina calle Alhóndiga vieja 04002 Almería – CIF: G-04864062 – Nº Registro: AL-1465
fundacion@pocofrecuente.com
El proceso para formalizar la solicitud a través del correo electrónico de la Fundación Poco
Frecuente (fundacion@pocofrecuente.com) se iniciará cumplimentando el formulario que se
adjunta como ANEXO a este documento.
Adjuntar copia del NIF de la persona solicitante de la ayuda.
La documentación requerida debe de adjuntarse en alguno de los siguientes formatos
electrónicos: PDF (formato de documento portátil), JPEG (formato de imagen), JPG (formato
de imagen), PNG (formato de imagen), DOC (documento de Word), DOCX (documento de
Word), XLS (formato de Excel), o XLSX (formato de Excel).Además, esta documentación adjunta no debe superar los 10MB por cada fichero,
permitiéndose 1 sólo fichero por documento.
Una vez finalizado el proceso de presentación de la solicitud ésta quedará registrada con un
número. Se deberá conservar este número para cualquier consulta al respecto.

El plazo de presentación de solicitudes quedará abierto desde el 1 de marzo de 2023 hasta el
14 de abril de 2023.
La Fundación Poco Frecuente podrá requerir información y documentación complementaria
que considere de interés para evaluar la solicitud. Esta documentación deberá ser presentada
en un plazo no superior a 3 días hábiles desde la fecha en que sea requerida.
Las solicitudes incompletas o que no se ajusten a las bases de esta convocatoria, quedarán
excluidas de la presente convocatoria.
Sólo se aceptarán solicitudes presentados dentro del plazo establecido. Si alguno de los
documentos solicitados no se presenta en el plazo establecido, no se aceptará posteriormente.

• RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA
La decisión sobre la selección de las solicitudes estará a cargo del equipo directivo de la
Fundación Poco Frecuente.
La resolución de cada solicitud se comunicará a través de correo electrónico a cada una de las
familias una vez hayan podido ser analizadas todas las solicitudes. Contra la resolución
acordada por el patronato de la Fundación Poco Frecuente no cabrá recurso alguno.
Para cualquier duda o consulta puede contactar con los coordinadores de la convocatoria en el
mail fundacion@pocofrecuente.com.

• FORMALIZACIÓN DE LAS AYUDAS
Los derechos y obligaciones que se deriven del desarrollo de las solicitudes que resulten
adjudicatarias de las ayudas, se regularán conforme a las presentes bases.
La cantidad asignada se ingresará en la cuenta bancaria de la familia que solicite la ayuda.
La aportación finalmente concedida se desembolsará al 100% al inicio de la ayuda solicitada
una vez ratificada la resolución de la convocatoria.
Fundación Poco Frecuente
C/ Milagro, s/n esquina calle Alhóndiga vieja 04002 Almería – CIF: G-04864062 – Nº Registro: AL-1465
fundacion@pocofrecuente.com

• CONTROL Y SEGUIMIENTO DEL PROYECTO
La ayuda deberá ejecutarse íntegramente y de forma inmediata a partir de la fecha del
ingreso de cantidad concedida, comprometiéndose la familia a proseguirlo
ininterrumpidamente hasta su finalización, sin que ningún compromiso anterior o futuro
pueda impedir el cumplimiento de las obligaciones derivadas de las presentes bases.
La familia deberá enviar a Fundación Poco Frecuente durante el mes siguiente tras la
aplicación de la ayuda un reporte en el que conste la situación de la solicitud aprobada. La
Fundación Poco Frecuente podrá solicitar, si lo considera oportuno, la justificación de los
gastos mediante la presentación de copia de las facturas y recibos de los gastos realizados.
En caso de incumplimiento, gestión inadecuada o no presentación del reporte y justificación
de los gastos realizados, la Fundación poco Frecuente podrá dejar sin efecto la aportación,
solicitar la devolución de las cantidades abonadas y se guardará todas las actuaciones
judiciales que estime oportunas.

• ACEPTACIÓN DE LAS BASES
La participación en la convocatoria implica necesariamente la aceptación de las presentes
bases y del criterio interpretativo de FUNDACION POCO FRECUENTE.
El incumplimiento de alguno de los puntos de las bases dará lugar a la exclusión de la familia.
En caso de existir dudas o discrepancias en la interpretación de las presentes bases
prevalecerá el criterio de FUNDACION POCO FRECUENTE.
Excepcionalmente y por motivos debidamente justificados, FUNDACION POCO FRECUENTE
podrá modificar las presentes bases una vez comenzado el proceso.
FUNDACION POCO FRECUENTE se reserva el derecho de cancelar parcial o totalmente las
ayudas si por causas de fuerza mayor, o cualesquiera otras ajenas a su voluntad, fuera
necesario. Asimismo, en caso de que estas ayudas no pudieran realizarse, bien por fraudes
detectados en la misma, errores técnicos, o cualquier otro motivo que no esté bajo el control
del promotor, y que afecte al normal desarrollo de las ayudas, FUNDACION POCO FRECUENTE
se reserva el derecho a cancelar, modificar, o suspender la misma sin incurrir en
responsabilidad alguna.
El incumplimiento de las obligaciones derivadas de las presentes bases dejará sin efecto la
financiación o aportación por parte de la Fundación Poco Frecuente, quien también podrá
solicitar la devolución de las cantidades abonadas y se guardará todas las actuaciones
judiciales que estime oportunas.

• DISPOSICIONES GENERALES
La Fundación Poco Frecuente no se responsabiliza de ninguna reclamación o consecuencia
adversa que pudiera generarse de forma directa o indirecta a la ejecución de la ayuda,
pudiendo emprender las acciones legales oportunas en caso de verse afectada por las mismas.
Fundación Poco Frecuente
C/ Milagro, s/n esquina calle Alhóndiga vieja 04002 Almería – CIF: G-04864062 – Nº Registro: AL-1465
fundacion@pocofrecuente.com
La Fundación Poco Frecuente no asume ningún tipo de responsabilidad por la gestión que la
familia realice de la ayuda entregada, ni por los actos y servicios prestados por ésta y que se
destinen a la organización, ejecución y desarrollo de la ayuda solicitada.
No obstante, con el objeto de reforzar el cumplimiento del objeto y fines de la Fundación Poco
Frecuente, ésta podrá reproducir, distribuir y comunicar públicamente la información sobre la
ayuda en cualquiera de sus fases en las modalidades de utilización o medios de difusión
existentes al tiempo de la firma de las presentes bases, para el ámbito mundial.
Fundación Poco Frecuente podrá utilizar la documentación, las imágenes facilitadas por la
familia, en sus comunicaciones a terceros por cualquier medio, publicaciones, artículos o
actividades institucionales, al objeto de difundir información sobre esta Convocatorias de
Ayudas a Familias Poco Frecuentes de La Salle.

 

ANEXO solicitud

Convocatoria de Ayudas a Familias Poco Frecuentes

Modelo Justificante Fundación Poco Frecuente

 

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