Bienvenido

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al-1465.

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes,  desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.

Nuestra sede social está en C/Milagro esquina con C/Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.

Ponte en Contacto

Email: fundacion@pocofrecuente.com
Teléfonos: 722 60 24 79 · 630 69 30 26 · 607 51 28 84
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)

Nuestra Localización

Proyectos

Investigación Genética

Hemos comenzado promoviendo y apoyando una línea de investigación en terapia génica para la enfermedad de Pompe en el Centro de Genómica y Oncología de Granada con un excelente equipo de trabajo que está dando pasos esperanzadores, reconocidos con financiación de proyectos nacionales y autonómicos.

 

Investigación en el ámbito social

Estamos iniciando el estudio ESPERAN-ZA sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, en colaboración con el Hospital Universitario Torrecárdenas, y con la Fundación Biomédica para la Investigación en Andalucía Oriental (FIBAO).  Queremso hacerlo extensivo al resto de la comunidad autonómica de Andalucía.

 

 

 

Educación y comunicación.

Hemos iniciado el proyecto “Alumnos poco frecuentes”, para establecer protocolos de actuación sobre alumnos que tengan una patología poco frecuente y para vincular a alumnos sensibilizados con la causa.

 

Visibilización y sensibilización

La Carrera por las Enfermedades Poco Frecuentes, proyecto iniciado en 2013, sirve de mecanismo para visibilizar y concienciar socialmente durante todo el año sobre la problemática de las enfermedades raras.

Además desde el año 2021 hemos empezado a organizar el Torneo de Tenis Poco Frecuente » Irene Torres», también para la visibilización y concienciación social sobre las enfermedades poco frecuentes

 

Información y asesoramiento a las familias

Algunos de los miembros de la fundación llevan implicado más de 20 años en el mundo de las enfermedades raras Ponemos a vuestra disposición todo aquello que hayamos aprendido en el camino, y nuestros sistemas de información. Este camino queremos recorrerlo de vuestra mano, y lo haremos, sin duda en el seno de FEDER, (Federacion Española de Enferemdades Raras), a la que pertenecemos.

 

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