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Objetivos – Fundación Poco Frecuente Saltear al contenido principal

Bienvenido

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al-1465.

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes,  desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.

Nuestra sede social está en C/Milagro esquina con C/Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.

Ponte en Contacto

Email: fundacion@pocofrecuente.com
Teléfonos: 722 60 24 79 · 630 69 30 26 · 607 51 28 84
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)

Nuestra Localización

Nuestra primera apuesta es con la investigación. Hemos comenzado promoviendo y apoyando una línea de investigación en terapia génica para la enfermedad de Pompe en el Centro de Genómica y Oncología de Granada. Un excelente equipo de trabajo está dando pasos esperanzadores en este camino y están ya recibiendo reconocimiento por parte de nuestras administraciones en la forma que mejor puede materializarse ese reconocimiento: con financiación de proyectos nacionales y autonómicos. Estamos convencidos de que los éxitos de este proyecto serán aplicables a otras patologías minoritarias igualmente. Además, queremos que ese trabajo pueda, de alguna manera, desarrollarse en el futuro también en Almería.

La investigación médica ha de complementarse con la vinculada al ámbito social, igualmente. En este sentido, la Fundación está trabajando para el desarrollo de un estudio sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, así como en otro, complementario, sobre calidad de vida de pacientes y familiares. En el futuro, extenderemos el trabajo a otras provincias. Sabemos que conocer el estado de la cuestión es un paso esencial para el desarrollo de ulteriores proyectos, iniciativas y actividades.

Una tercera línea de trabajo, esencial para la Fundación, será la educación y la comunicación. Queremos que nuestro proyecto “Alumnos poco frecuentes”, ya iniciado, crezca cada año para establecer protocolos de actuación sobre alumnos que tengan una patología poco frecuente, pero también para vincular a alumnos sensibilizados con la causa y que puedan trasladar a otros jóvenes y a la sociedad en general la importancia de conocer la realidad de las enfermedades raras y de establecer acciones capaces de consolidar lo bueno que se esté haciendo y de detener los errores que se estén cometiendo, especialmente a la hora de informar o a la hora de ofrecer una determinada imagen de las personas afectadas. El Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes (desarrollado en enero de 2015), en el que estuvimos implicados los componentes de la Fundación, inició este camino.

Este camino queremos recorrerlo de vuestra mano, y lo haremos, sin duda en el seno de FEDER, (Federacion Española de Enferemdades Raras), a la que pertenecemos.

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