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Educación Poco Frecuente – Fundación Poco Frecuente Saltear al contenido principal

Bienvenido

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al-1465.

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes,  desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.

Nuestra sede social está en C/Milagro esquina con C/Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.

Ponte en Contacto

Email: fundacion@pocofrecuente.com
Teléfonos: 722 60 24 79 · 630 69 30 26 · 607 51 28 84
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)

Nuestra Localización

Proyecto Alumnos Poco Frecuentes:

Se trata de un proyecto que nace de la Fundación a través de un grupo de estudiantes cuyo propósito es sensibilizar y visibilizar las enfermedades raras mediante pequeños compromisos a través de los medios de comunicación.

Es otra forma de experimentar y vivir la educación desde el estudio de las enfermedades raras.

Proyecto Hermer
Hemos iniciado un estudio de investigación, sobre la influencia que tiene una enfermedad rara sobre los hermanos que conviven o han convivido con un familiar afecto por una enfermedad rara.
Proyecto 100 maneras de ayudar
En este proyecto los alumnos ofrecen pequeños consejos que mejoren la convivencia con las personas que padecen estas patologías. Se han dirigido a más de 400 personalidades del mundo del espectáculo y el arte, nacionales e internacional, obteniendo respuestas importantes y seguidores de gran repercusión social.
Asimismo los mensajes han sido traducidos al inglés, francés y alemán como ejercicios de aula en sus respectivas asignaturas.

Dentro de la visibilización, la Fundación otorga un papel fundamental a la educación. Concienciar a los jóvenes en materia de enfermedades poco frecuentes es una de sus principales líneas de actuación.

En septiembre de 2018 se puso en marcha el proyecto educativo “Alumnos Poco Frecuentes” con el que se quería resaltar una doble dimensión: por una parte, hacer visibles la realidad en los centros educativos de los chicos que padecen una de estas patologías y, por otra parte, comenzar a crear una conciencia social en ellos de forma que empezaran a tomar pequeños compromisos sociales por esta causa.

En octubre se dieron los primeros pasos, creando un espacio en las diferentes redes sociales: Instagram, Facebook y Twitter, con la finalidad de llegar a diferentes públicos objetivos.

Desde entonces, se ha conseguido visibilizar estas enfermedades a más de 800 chicos en Instagram, más de 400 en Facebook y más de 300 en Twitter, siendo este último el espacio de mayor acogida por parte de otras asociaciones y fundaciones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes. Desde entonces, se ha publicado la descripción de más de 150 patologías y han puesto en marcha el proyecto “100 maneras de ayudar” en la que ofrecen pequeños consejos que mejoren la convivencia con las personas que padecen estas patologías.

Como comunicadores comprometidos con esta causa, se han dirigido a más de 400 personalidades del mundo del espectáculo y el arte, tanto del panorama nacional como internacional (los mensajes han sido traducidos al inglés, francés y alemán como ejercicios de aula en sus respectivas asignaturas), obteniendo respuestas importantes y consiguiendo seguidores de gran repercusión social.

El pasado 14 de marzo, con motivo del Día Internacional contra las Enfermedades Raras, participaron activamente en la realización del Mural por la vida “Lo Poco Frecuente” situado en el Aulario IV de la Universidad de Almería. Obra en la que se plasmaron más de 240 patologías y que fue coordinada por el pintor almeriense Manu Muñoz.

El proyecto “Alumnos Poco Frecuentes” como los jóvenes que participan en él, no tiene límites. Cada día continúa creciendo con el pequeño compromiso que estos alumnos de bachillerato y secundaria van realizando y con la ilusión del que sabe que esto solo acaba de empezar.

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