Apoyo Integral a Familias Afectadas por EERR 2025

Proyecto “Apoyo Integral a Familias Afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes 2025”

Actividad financiada por el Excmo. Ayuntamiento de Almería

Convocatoria de Subvenciones a Asociaciones sin Ánimo de Lucro para la Realización de
Actuaciones de Carácter Social – Delegación de Área de Familia, Inclusión e Igualdad (2025).

Sobre el proyecto
La Fundación Poco Frecuente desarrolla este programa con el propósito de ofrecer una
atención cercana, especializada y continuada a las personas y familias que conviven con una
enfermedad poco frecuente (EPF), estén o no diagnosticadas. Nuestro objetivo es mejorar su
bienestar y calidad de vida, reduciendo la exclusión y fortaleciendo las redes de apoyo.

Qué buscamos conseguir

 Ampliar la cobertura de atención a familias con EPF.
 Reforzar el acompañamiento en procesos de diagnóstico y adaptación.
 Mejorar el acceso a recursos educativos, laborales, sociales y sanitarios.
 Reducir la soledad y fomentar la participación comunitaria.
 Impulsar la cooperación con instituciones y entidades sociales.
 Sensibilizar a la sociedad almeriense sobre la realidad de las EPF.

Principales líneas de actuación
El proyecto combina atención directa, asesoramiento especializado y actividades
comunitarias:
 Orientación presencial y online: acceso a ayudas, derivación a servicios psicológicos,
terapias y recursos especializados.
 Asesoramiento educativo y laboral vinculado a la inclusión y la discapacidad.
 Seguimiento individualizado y apoyo económico para terapias y productos de apoyo.
 Impulso del voluntariado y creación de grupos de ayuda mutua (GAM).
 Talleres gratuitos de creatividad, arte, música y fotografía terapéutica.
 Jornadas divulgativas en la Universidad de Almería y actividades de sensibilización.
 Colaboración activa con administraciones, asociaciones y servicios sociosanitarios.

Evaluación y resultados

El programa se evaluará en dos fases: una continua, a lo largo de todo el año, y otra final, para
medir los logros alcanzados. Se valorará la participación, la satisfacción de los beneficiarios, la
consecución de los objetivos y el impacto real en la calidad de vida del colectivo.

Indicadores de seguimiento:
 Personas y familias atendidas.
 Necesidades abordadas (EPF, género, vulnerabilidad, etc.).
 Derivaciones y reuniones de coordinación institucional.
 Voluntariado implicado y convenios establecidos.
 Ayudas solicitadas/gestionadas para las familias.
 Actividades de sensibilización y su alcance en medios y redes.

Impacto esperado
Gracias al apoyo del Ayuntamiento de Almería, la Fundación Poco Frecuente podrá:
 Ampliar la atención integral tanto presencial como online.
 Fortalecer las redes de apoyo entre familias, entidades y profesionales.
 Favorecer la inclusión educativa, social y laboral de las personas con EPF.
 Dar mayor visibilidad a la realidad de las enfermedades poco frecuentes en Almería.