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Bienvenido

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al-1465.

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes,  desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.

Nuestra sede social está en C/Milagro esquina con C/Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.

Ponte en Contacto

Email: fundacion@pocofrecuente.com
Teléfonos: 722 60 24 79 · 630 69 30 26 · 607 51 28 84
Dirección: C/Milagro (esquina Alhóndiga Vieja)

Nuestra Localización

Proyecto financiado por el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia –
Financiado por la Unión Europea – NextGenerationEU

La Fundación Poco Frecuente desarrolló durante 2024 el proyecto:
“Estudio transversal sobre detección y prevalencia de enfermedades raras mediante
método Machine Learning”

Expediente: (SSCC)631-2023-00000008-1

Este estudio va a permitir crear un mapa de prevalencia provincial y andaluz para enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de que pacientes, familias y asociaciones puedan conocer cuántas personas en su entorno conviven con una misma enfermedad o grupo de enfermedades.

Una herramienta que facilitará:
 El acceso compartido a información sobre diagnóstico, tratamiento y asistencia social.
 El fortalecimiento del asociacionismo, generando redes de apoyo, intercambio de experiencias y mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

Agradecemos el respaldo del Plan de Recuperación y de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía.

“Financiado por la Unión Europea – Next Generation – Plan de Recuperación -Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 – Gobierno de España, Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía”

Información de utilidad:
Por Acuerdo del Consejo de Ministros, de 27 de abril de 2021, se aprobó el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), que detalla las inversiones y reformas para el periodo 2021-2023, lo que permite al Estado el acceso a los fondos
europeos con cargo al Mecanismo de Recuperación y Resiliencia. El Plan fue presentado a la Comisión Europea el 30 de abril de 2021 y aprobado el 13 de julio de ese mismo año.
Por otra parte, el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) aprobó en fecha de 30 de abril de 2021 el Acuerdo para la distribución de los créditos para la financiación de proyectos de inversión en el marco del componente 22 «Economía de los cuidados y refuerzo de las políticas de igualdad e inclusión social» del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR).

En dicho acuerdo se dispuso que, para hacer efectiva la entrega de la financiación correspondiente a los proyectos presentados, considerando los criterios establecidos para su reparto, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 iniciaría de inmediato los trámites para formalizar los convenios a suscribir con cada comunidad autónoma, recogidos en el artículo 59 del Real Decreto-ley 36/2020, de 30 de diciembre, por el que se aprueban medidas urgentes para la modernización de la Administración Pública y para la ejecución del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
El 29 de octubre de 2021 se firmó el Convenio de Colaboración entre el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Comunidad Autónoma de Andalucía para la ejecución de proyectos con cargo a los fondos europeos procedentes del Mecanismo
para la Recuperación y Resiliencia (MRR).

En dicho Convenio de colaboración se incluyen siete proyectos, enmarcados dentro de las siguientes líneas de inversión del componente 22 del PRTR:
– C22.I1. Plan de apoyos y cuidados de larga duración: desinstitucionalización, equipamientos y tecnología.
– C22.I2. Plan de modernización de servicios sociales: transformación tecnológica, innovación, formación y refuerzo de la atención a la infancia.
– C22.I3. Plan España país accesible.
La línea C22.I2 prevé, entre otras actuaciones, aquellas dirigidas a implementar programas integrales de introducción de nuevas tecnologías en la atención de los servicios sociales, con el fin de mejorar tanto su eficacia (menores tiempos de espera) como su calidad (mejores resultados de las intervenciones sociales). Esto permitirá simplificar y facilitar la gestión administrativa y desarrollar nuevos canales de acceso y prestación de servicios. Igualmente, facilitará el intercambio de información entre  sistemas y servicios, para una atención global e integrada de las personas y la financiación de «proyectos piloto» que promuevan la innovación en el marco de los servicios sociales, poniendo en práctica iniciativas novedosas cuya evaluación permita
extraer implicaciones para el conjunto del sistema, el intercambio del conocimiento y el aprendizaje para orientar mejor los procesos de modernización que se pretenden impulsar.

En este contexto, la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad apuesta por el fomento de la transformación tecnológica y la innovación en los servicios sociales en el ámbito de las Entidades Locales y las Entidades del Tercer Sector, a
través de líneas de subvenciones que permitan la introducción de nuevas tecnologías en la atención de los servicios sociales, y la financiación de proyectos piloto y prácticas innovadoras. De esta manera, además de dar cumplimiento al compromiso de
participación de las Entidades Locales en la asignación de los fondos suscrito en el Convenio firmado con el Ministerio (cláusula sexta), se amplifica la capacidad de acción de los fondos a través de la participación de las Entidades del Tercer Sector.

En consecuencia, las Entidades Locales y las Entidades del Tercer Sector colaborarán para la consecución del hito 325 «Finalización de proyectos de transformación tecnológica de los servicios sociales y de modernización de la infraestructura y servicios asociados a la protección residencial y las familias de acogida», recogido en el documento «DECISIÓN DE EJECUCIÓN DEL CONSEJO», debiendo estar ejecutado según el plazo establecido en el mismo, que, a la fecha de publicación de esta orden, indica el cuarto trimestre de 2023. Consecuentemente, el plazo de ejecución de los proyectos financiados con estas subvenciones han de atenerse a la referencia temporal establecida en el documento «DECISIÓN DE EJECUCIÓN DEL CONSEJO».

Mediante la presente orden se aprueban las bases reguladoras y se efectúa su convocatoria, de acuerdo a lo previsto en el artículo 61.1 del Real Decreto-ley 36/2020, de 30 de diciembre, por el que se aprueban medidas urgentes para la modernización de la Administración Pública y para la ejecución del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, que tiene carácter básico conforme a lo establecido en su disposición final primera, y resulta por tanto de aplicación en la Comunidad Autónoma.

En cuanto a la naturaleza jurídica de la presente orden debe significarse que la misma constituye un acto administrativo singular de carácter plúrimo conforme al «criterio ordinamental», establecido por el Tribunal Supremo, con arreglo al cual, allí donde los
efectos de un acto con una pluralidad indeterminada de destinatarios se agotan con su cumplimiento –sin instalarse de manera permanente en el ordenamiento jurídico–, no cabe hablar de disposición general, sino de acto administrativo singular de carácter plúrimo, dado que contiene tanto la convocatoria de la ayuda como las normas reguladoras por las que se rige su tramitación y resolución y los efectos de su vigencia se extiende a los ejercicios 2022 y 2023, sin vocación de permanencia en el
ordenamiento jurídico.

El Tribunal Supremo distingue entre aquellas bases reguladoras que participan de la naturaleza de norma jurídica, disposición general, de las que no tienen este carácter, estableciendo esa diferencia precisamente en que la convocatoria sea única o no. En este sentido resulta ilustrativa de esta doctrina la Sentencia de 30 de noviembre de 2017:
«Que unas bases reguladoras de una concesión de subvenciones sean una disposición general o un simple acto administrativo singular, aunque plúrimo, dependerá de su contenido, es decir, de si tales bases tienen una validez para sucesivas convocatorias y se incorporan al ordenamiento jurídico para un determinado período de tiempo o de forma indefinida o si, por el contrario, son unas bases exclusivas para una sola convocatoria y solo válidas para su aplicación única pero plúrima en dicha ocasión.
Precisión esta que no contradice la jurisprudencia de este Tribunal que se cita por la Sala de instancia y que se pronuncia sobre el supuesto habitual de convocatorias y bases para una aplicación singular y que habría que considerar actos singulares de aplicación plúrima.
La presente orden desarrolla estas ayudas comunitarias estableciendo sus bases reguladoras, que se otorgarán con arreglo a los principios de publicidad, transparencia, concurrencia, objetividad, no discriminación, eficacia en el cumplimiento de los objetivos fijados y eficiencia en la asignación y utilización de los recursos públicos, en el marco del Decreto Legislativo 1/2010, de 2 de marzo, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de la Hacienda Pública de la Junta de Andalucía y del Decreto 282/2010, de Subvenciones de la Administración de la Junta de Andalucía.
Por último, cabe señalar que las bases reguladoras aprobadas mediante la presente orden contemplan las exigencias y controles establecidos por el Estado para la tramitación de las actividades sufragadas por el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia recogidos en las disposiciones básicas siguientes, tales como la Orden HFP/1030/2021, de 29 de septiembre, por la que se configura el sistema de gestión del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y la Orden HFP/1031/2021, de 29 de septiembre, por la que se establece el procedimiento y formato de la información a proporcionar por las Entidades del Sector Público Estatal, Autonómico y Local para el seguimiento del cumplimiento de hitos y objetivos y de ejecución presupuestaria y contable de las medidas de los componentes del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Así mismo, en la elaboración de las mismas se han tenido en cuenta las «Orientaciones para la Incorporación de Criterios Transversales para la ejecución del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia», dictadas por el Comité Técnico para el Plan de Recuperación, Transformación Y Resiliencia.

Por ello, las presentes bases se establecen en base al principio del compromiso con el resultado, bajo el respeto de hitos y objetivos; la prevención, detección y corrección del fraude, la corrupción y los conflictos de intereses; la compatibilidad con el régimen de ayudas de Estado y la prevención de doble financiación; y la ausencia de impactos negativos significativos sobre el medioambiente (DNSH), el etiquetado verde y digital asignado en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia(0% para la transición ecológica y 20,1% para la transición digital), para la medida de código C22.I2, denominada Plan de Modernización de los Servicios Sociales: Transformación tecnológica, innovación, formación y refuerzo de la atención a la infancia insertada en el Componente 22 «Economía de los Cuidados y Refuerzo de las políticas de igualdad e inclusión». Según Anexos VI y VII del Reglamento (UE) 2021/241, del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia, el código de etiquetado específico que mejor se ajusta para cada linea de actuación es en nuestro caso:

(012): Línea N2. Subvenciones dirigidas a entidades del Tercer Sector para la realización de proyectos para la Transformación Tecnológica de los Servicios Sociales con cargo a los Fondos Europeo En cuanto a la consideración de ayuda de Estado, como
recoge el documento del componente 22 del PRTR, no hay concesión de una ventaja directa o indirecta mediante fondos estatales, ya que no se conceden subvenciones directas, préstamos, garantías, inversión directa en el capital de compañías y beneficios en especie ni renuncia a ingresos o la exoneración de la obligación de pago de multas u otras sanciones pecuniarias.
De esta forma, las empresas a las que se conceda la ejecución de los proyectos no obtendrán una ventaja, ya que la situación financiera de la empresa no mejora como resultado de la intervención estatal en otros términos que las condiciones normales de
mercado. Por tanto, estas ayudas no tienen la consideración de ayuda de Estado.

De igual manera, en el desarrollo de estas bases reguladoras se ha cumplido con lo dispuesto en la Ley 12/2007, de 26 de noviembre, para la promoción de la igualdad de género en Andalucía, referente a la transversalidad del principio de igualdad de género, de tal manera que éste ha informado todo el proceso de elaboración y aprobación de esta disposición.

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